•  

    Autisme : la neurobiologie discrédite la psychanalyse

    Par figaro icon Martine Perez, figaro icon damien Mascret - le 08/02/2012
    Grâce aux neurosciences, des stratégies de soins se dessinent, loin des concepts freudiens totalement dépassés.

    Les premières recherches sur l'héritabilité de l'autisme menées dans les années 1970 ont démontré que quand un vrai jumeau est atteint, l'autre a 70 à 90% de risques de l'être aussi, ce taux étant compris entre 5 et 20% pour les faux jumeaux. La base des origines génétiques était jetée, anéantissant les théories psychanalytiques qui faisaient de l'enfant autiste la victime d'un trouble de la communication maternelle. Depuis, plusieurs équipes dans le monde, notamment celle de Thomas Bourgeron en France, ont découvert une centaine de gènes en cause dans cette maladie aux multiples facettes et observé qu'un certain nombre d'entre eux induisaient des altérations de la transmission neuronale au niveau du système nerveux central.

    Malgré cette évolution conceptuelle majeure au cours des dernières années, grâce au dynamisme de jeunes chercheurs en génétique et neurosciences, la France reste le dernier bastion des psychanalystes dans le domaine de l'autisme. Des médecins continuent à prendre en charge des enfants malades sur la base de concepts freudiens ou lacaniens. Pour dénoncer cette situation, le député UMP du Pas-de-Calais, Daniel Fasquelle, a déposé fin janvier une proposition de loi visant à «l'arrêt des pratiques psychanaly­tiques dans l'accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales et la réaffectation de tous les financements existants à ces méthodes».

    «Arrêter de culpabiliser les mères»

    Les thérapies comportementales, les stratégies éducatives, les soutiens psychologiques devraient désormais faire partie intégrante des soins, à adapter à chaque enfant souffrant d'autisme. «Mais, en l'absence de données statistiques, si l'on en croit les familles concernées, à tous les guichets où elles se présentent, c'est la psychanalyse qui est mise au premier plan. Cela, parce que ce type de formation est majoritaire dans les cursus des psychologues qui gouvernent la prise en charge des enfants autistes», déplore Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS.

    Pour le Dr Julie Grèzes, du laboratoire de neurosciences cognitives (Inserm) de l'École normale supérieure, il est plus que temps de tourner la page: «Cela fait vingt ans que l'on sait qu'il y a une racine biologique à l'autisme. Il y a suffisamment d'éléments neuroscientifiques pour arrêter de culpabiliser les mères!» À l'hôpital Robert-Debré (APHP, Paris), le Dr Nadia Chabane, pédopsychiatre spécialiste de l'autisme, est tout aussi catégorique: «L'ensemble des données de la littérature internationale s'accorde sur le fait que les troubles du spectre autistique sont neurodéveloppementaux…» Grâce à l'IRM fonctionnelle, l'équipe du Dr Monica Zilbovicius (psychiatre, Inserm, CEA Orsay) a mis en évidence des anomalies précoces du fonctionnement d'une partie du cerveau de l'enfant autiste: le sillon temporal supérieur.

    Une exception française

    Or cette région joue un rôle majeur dans la perception des mouvements, du regard, du visage. Ainsi, le Pr Ouriel Grynszpan (La Pitié-Salpêtrière, Paris) travaille avec de nouvelles technologies de stimulation cognitive destinées à aider les enfants autistes à déchiffrer le jeu des expressions faciales subtiles, riches en informations, qui se passent dans la région des yeux. «Nous voulons mettre en place une étude basée sur cet entraînement sociocognitif», a-t-il expliqué il y a quelques semaines lors du colloque annuel du Centre d'expertise national en stimulation cognitive. Là est sans doute la différence fondamentale avec la psychanalyse: dans les neuro­sciences, les hypothèses sont évaluées, corrigées ou abandonnées.

    Pourquoi la théorie de l'enfant autiste prisonnier de lui-même à cause de sa mère, popularisée par le psychanalyste Bruno Bettelheim dans «La Forteresse vide», publié en 1967, ne perdure-t-elle qu'en France? La réponse est à chercher d'abord chez les psychanalystes, rétifs à toute évaluation de leur pratique. Beaucoup sont restés sourds à la mise en évidence d'une forte composante génétique de la maladie qui, sans percer le mystère de ses causes, discréditait les modélisations psychanalytiques.

    Un milieu psychanalytique hostile

    Quelques-uns restent ouverts à cette évolution. Pour la psychanalyste Marie-Christine Laznik, partisane d'une intervention précoce et donc du dépistage des troubles de la communication chez les nourrissons, la cause est entendue: «Bettelheim était complètement à côté de la plaque. Les mères n'ont rien à voir avec l'origine de l'autisme», affirme-t-elle. Une hypothèse qui ne reflète pas forcément les positions d'un milieu psycha­nalytique encore souvent hostile aux techniques éducatives et comportementalistes (Teacch, ABA…), pourtant appliquées avec succès dans de nombreux pays.

    En 2007, la revue médicale internationale «The Lancet» s'étonnait de voir une méthode comme le packing (qui consiste à envelopper les enfants dans des linges humides et froids pour leur faire prendre conscience des limites de leur corps) soit utilisée en routine en France sans jamais avoir été testée. En France et nulle part ailleurs! D'autres psychanalystes proposent encore, là aussi uniquement en France, l'éloignement des parents.

    La Fondation FondaMental, dirigée par le professeur Marion Leboyer (université de Créteil), a mis en place des programmes de recherche et de prise en charge de l'enfant autiste basés sur les voies ouvertes par la neurobiologie.


    votre commentaire
  • Autisme : la psychanalyse au pied du mur

    L'autisme a beau être la grande cause nationale de 2012, les familles qui y sont confrontées restent démunies. Car, en France, les psychanalystes s'opposent aux méthodes comportementalistes ayant pourtant fait leurs preuves à l'étranger. Une position rétrograde dénoncée par Sophie Robert dans un documentaire, "Le Mur", dont la diffusion est suspendue à la décision d'un tribunal, le 26 janvier. Par Laure Mentzel / Illustrations Shannon Freshwater

    Sur l'écran, une grand-mère à col Claudine enfourne son bras entre les mâchoires d'un crocodile en plastique. Cette pédopsychiatre chevronnée mime devant la caméra le concept lacanien de "mère crocodile" - envahissante et castratrice - qui a autrefois expliqué les causes de l'autisme. Dans les années 1950, on considérait avec Bruno Bettelheim et Jacques Lacan que cette pathologie résultait d'un trouble de la relation mère-enfant. A l'heure où le monde entier tient pour acquise l'origine neurobiologique du handicap et la nécessité de rééduquer les enfants qui en sont atteints, la professionnelle expose son approche sans ciller : ce qu'il faut soigner avant tout, c'est la "folie maternelle". A en croire le documentaire Le Mur de Sophie Robert dont est extraite cette scène, les psychiatres français seraient dépendants des théories psychanalytiques, considérées partout ailleurs comme obsolètes pour le traitement de l'autisme. Les paroles de psychiatres se succèdent et accablent surtout ceux qui les prononcent : parents forcément coupables du handicap de leur enfant, retard de langage dû à un désir de "rester dans l'oeuf", absence de solution, rejet de l'idée même de progression... Le film glace et agace. N'y a-t-il donc aucun psychiatre digne de ce nom en France ? Les découvertes des neurosciences et les thérapies cognitives et comportementalistes, qui ont fait leurs preuves dans les pays anglo-saxons et scandinaves, s'arrêtent-elles comme le nuage de Tchernobyl à nos frontières ? Le 8 décembre dernier, on en débattait au tribunal de Lille. Sophie Robert y était assignée par certains des professionnels interviewés désireux de faire interdire Le Mur.

    En cause, selon les conclusions de leur avocat, un montage qui porterait atteinte à leur réputation et à leur droit moral. "Présenté comme un film documentaire", Le Mur est "en réalité un film militant" qui les "ridiculise". Quant à ceux des intervenants qui n'ont pas porté plainte, ils inondent la Toile de rectificatifs courroucés, et dénoncent des procédés "malhonnêtes". Un "abus de confiance" selon Caroline Eliacheff qui a pris position en faveur des psychanalystes sur France Culture. Sophie Robert répond d'une voix douce qu'elle n'avait "pas prévu de faire un film à charge sur la psychanalyse". Au contraire, c'est parce que la discipline l'intéresse qu'elle a commencé à s'y pencher. Au fil des discussions, elle admet aussi que si le problème n'est pas plus connu et son film pas diffusé, c'est sans doute parce que "les décideurs, les leaders d'opinion sont tous sur le divan". Comprendre : entre analysés, on se serre les coudes pour défendre les disciples de Freud et de Lacan. Le Mur est-il un brûlot caricatural, ou un nécessaire cri d'alarme ? Le tribunal donnera le 26 janvier une réponse juridique à ce qui est plutôt une question de santé publique. Qu'il soit alors interdit ou non, le film aura eu le mérite de poser la question des prises en charge "à la française" alors que l'autisme a obtenu en décembre dernier le statut de grande cause nationale 2012 pour "méliorer son dépistage précoce, développer l'accompagnement des enfants autistes et favoriser leur intégration et leur maintien en milieu scolaire ordinaire". Psychanalystes contre comportementalistes, la guerre est-elle déclarée ? Avec, selon l'Inserm, un enfant sur 156 touché par ce handicap, la question mérite d'être posée.

    EN FRANCE, certains membres du corps médical voient encore dans la mauvaise relation maternelle la cause des troubles autistiques. Virginie Gouny en a fait l'amère expérience. Mère d'un petit Mattéo de presque 3 ans, quand elle est allée consulter un pédopsychiatre, elle a été surprise : c'est à elle que le médecin posait des questions. Cet enfant, l'avait-elle vraiment désiré ? Acceptait-elle, maintenant qu'il était là, de s'en séparer ? Le rapport du psychiatre, lapidaire, décrit un "enfant de la pilule du lendemain". On diagnostique Mattéo "TED", c'est-à-dire atteint de "troubles envahissants du développement". C'est le nouveau nom de l'autisme, le terme étant inapproprié à la multiplicité des maux qu'il recouvre. De l'autisme de type Kanner, qui touche des enfants aux capacités intellectuelles parfois altérées, aux génies atteints du syndrome d'Asperger - à l'image du héros du film Rain Man -, les manifestations sont nombreuses et n'ont pour point commun qu'une incapacité à communiquer, à percevoir le réel et à s'y adapter. Le psychiatre préconise une prise en charge au centre médico-psychologique (CMP). Dans ces centres, où le personnel n'est pas toujours formé à l'autisme, on exclut souvent des soins les parents, mais aussi les séances de psychomotricité et d'orthophonie indispensables aux progrès des enfants. Estomaquée par ce diagnostic en forme d'accusation, Virginie cherche d'autres solutions pour son fils. Mais en province, "si on refuse le CMP, on est en roue libre".

    Pourtant, dans ces centres de quartier, la formation sur les troubles du développement n'est pas toujours pointue. Le personnel, encore très imprégné des théories psychanalytiques, les applique à la lettre, entravant alors les progrès des enfants autistes. Depuis toujours, Valérie Sochon soupçonne que son fils a un problème. Elle s'en ouvre à son médecin traitant, qui lui prescrit, à elle, des antidépresseurs et des anxiolytiques. Son fils grandit mal, il a des phobies alimentaires et des carences. A 4 ans, on lui propose un accompagnement en CMP. Mais tout ce qui est offert à Alexis, ce sont des "repas thérapeutiques" où on l'oblige à préparer et manger les nourritures qu'il a en horreur, et la "pataugeoire", dans laquelle on l'observe barboter. Au mieux. Au pire, on lui plonge la tête dans l'eau pour lui faire revivre l'accouchement, en espérant le délivrer de son trauma originel. Alexis a 5 ans et l'équipe pédagogique recommande son placement. Valérie finit par entendre parler d'un pédopsychiatre de renom qui vit en Bretagne. Elle quitte tout pour aller le consulter, et s'installe dans sa région. Aujourd'hui, Alexis est scolarisé à temps plein au collège du coin, où il obtient de très bons résultats. M. Khanfir a lui aussi pallié les insuffisances de l'institution. Son fils Ryan "comme dans Il faut sauver le soldat Ryan" est autiste. Après quelques années dans un hôpital de jour, il est envoyé dans un centre moins spécialisé, "un parking pour gosses lourdement handicapés". Ryan devient alors taciturne, violent, et perd totalement l'usage de la parole. Depuis sa sortie, il a appris, avec un éducateur privé formé aux méthodes comportementalistes, à communiquer, à être propre, sociable. Et plus heureux.

    HOWARD BUTEN, LE CÉLÈBRE CLOWN-PSYCHOLOGUE-ÉCRIVAIN AMÉRICAIN, qui travaille avec de jeunes autistes français depuis des années, n'hésite pas à critiquer vertement le système hexagonal, encore trop imprégné de psychanalyse et braqué contre les méthodes comportementalistes. Que disent-ils, les psychiatres " vieille école " ? Que les thérapies cognitives et comportementales sont un "dressage". "Mais la plus grande violence qu'on peut faire à un enfant autiste est de le laisser croupir dans son autisme", répliquait déjà il y a vingt ans, aussi politiquement incorrect qu'énergique, le psychiatre Stanislaw Tomkiewicz.

    ABA, Teacch, PECS : à Bussy-Saint-Georges (Seine-et-Marne), ces acronymes de traitements comportementaux sont désormais le quotidien d'une trentaine de personnes. Douze enfants et quatorze adultes s'y consacrent sans relâche dans le petit institut médico-éducatif L'Eclair. Une enclave d'efficacité et de douceur fondée par Liora Crespin, mère d'un enfant autiste, et subventionnée par l'Etat. Dans l'entrée du bâtiment, des manteaux sont accrochés sous des casiers, comme dans toutes les écoles. A côté du nom de l'enfant, sa photo. Partout, des repères visuels, qui permettent une structuration de l'espace et du temps : un emploi du temps vertical composé de vignettes qu'on scratche et qu'on déplace au fil de la journée, permettra de visualiser les tâches accomplies et celles à venir. Des cartes aussi pour s'exprimer : télévision, Meccano, boire. Les enfants "non verbaux" apprennent à communiquer, à exprimer des demandes sans crier, et ainsi à modifier un comportement souvent inadapté. L'institut est propre, calme et coloré. Dans une délicieuse odeur de gâteau, des enfants jouent et apprennent indistinctement. Marelle ou exercice de psychomotricité, une petite fille saute d'un cerceau à l'autre, sous les encouragements d'un adulte. Dans la "salle bleue", un petit garçon réclame des bonbons à une jeune femme assise à côté de lui à une table miniature. Elle utilise la méthode ABA (analyse du comportement appliquée), consistant à récompenser d'une friandise ou d'un petit plaisir les enfants qui ont su répondre correctement à une demande. Quant à la patisserie qui parfume les couloirs, les enfants l'ont fait pendant un atelier cuisine, mais c'est l'occasion, aussi, d'apprendre quelque chose : à compter jusqu'à trois comme le nombre d'oeufs à casser. L'occasion aussi pour Audrey, dont c'est l'anniversaire, de souffler ses six bougies... L'une des grandes différences entre les thérapies comportementales et la psychanalyse traditionnelle tient à la participation des parents au programme éducatif. L'enfant, sans relâche, est stimulé par tous les adultes de son entourage afin d'acquérir autonomie et cognition.

    Ces méthodes fonctionnent : au royaume-uni où elles sont appliquées, les trois quarts des enfants autistes sont intégrés en milieu scolaire, contre environ un quart en France. Mais loin de méconnaître les succès de ces thérapies, la médecine française, moins agrippée à ses textes psychanalytiques que le film le raconte, envisage désormais de les inclure dans son dispositif de soins. Liora Crespin exhibe fièrement le rapport d'une équipe de l'hôpital Sainte-Anne chargée de tester régulièrement le programme, qui note des "progrès importants", et conclut : "C'est un vrai plaisir pour nous de collaborer avec l'équipe de cette structure."

    LE PSYCHIATRE MOÏSE ASSOULINE INSISTE : le hiatus ne se situe pas entre psychanalystes et comportementalistes, mais entre les tenants d'une prise en charge intensive et les autres. L'hôpital d'Antony pour jeunes autistes qu'il dirige ressemble à tout sauf à un hôpital. C'est un chaleureux pavillon de banlieue bordé d'un petit jardin. Dans une pièce, tous les adolescents et les soignants sont rassemblés pour la réunion hebdomadaire. Les adolescents sont contents d'être de retour dans cette structure qui les accueille comme une école. La semaine d'avant, c'étaient les vacances de Noël. Dans leurs familles, ils se sont ennuyés de l'hôpital. Un hôpital où on applique notamment les méthodes comportementalistes : ici aussi, on trouve des photos sur chaque porte, et des emplois du temps en images. C'est du bon sens que d'aider les enfants non verbaux à communiquer. Surtout, ici, tous les soignants respectent ceux qu'ils appellent "nos jeunes". Ce qui implique non de les abandonner à leur handicap mais au contraire de leur proposer des activités passionnantes, valorisantes et stimulantes. C'est à Antony que Le Papotin a vu le jour il y a trente ans. Les interviews de ce "journal atypique", comme le proclame sa " une ", sont entièrement réalisées par les patients de l'hôpital de jour, et il faut les lire pour en admirer la pertinence. A Mazarine Pingeot : "Tu serais la fille cachée [de Mitterrand], pourquoi ?" A Bertrand Delanoë : "La question va paraître un peu crue, mais tant pis, depuis quand avez-vous choisi le mode de vie [l'homosexualité] qui est le vôtre ?" Rien d'étonnant à la remarque d'Howard Buten, interviewé dès la première édition du journal : "Sans rentrer dans la méchanceté gratuite (...), je crois avoir trouvé les seuls journalistes qui méritent d'être mes amis à Paris."

    Ils sont tous dans le même camp : celui des "jeunes". Psychanalystes, comportementalistes, qu'importe l'étiquette pourvu qu'il y ait du mieux. Bernard Golse, pédopsychiatre à l'hôpital Necker et psychanalyste, est l'un des interviewés mécontents de Sophie Robert. Hautain, il affirme d'un air d'évidence qu'"aucun trouble relationnel mère-enfant ne peut expliquer l'autisme". Au contraire, il se dit "solidaire des parents" qui veulent que leur enfant aille à l'école. Il poursuit, furieux : "Nous sommes le fruit d'une agressivité qui devrait aller à l'Etat, qui ne respecte pas la loi. Pour accueillir des autistes à l'école, il ne faut pas supprimer 44 000 postes d'enseignants tous les deux ans." C'est du côté de l'Etat qu'il faut donc désormais chercher les causes du retard français. Bernard Golse appartient au conseil d'administration du Craif, le Centre ressource autisme d'Ile-de-France. Des parents et des professionnels en nombre égal y siègent pour faire évoluer la situation des personnes avec autisme. Pour Jacques Baert, président du Craif et père d'un adulte autiste de 30 ans, cette querelle de chapelles psychanalystes versus comportementalistes, soignants contre parents, est dangereuse, avant tout pour les autistes. "On arrive enfin à travailler tous ensemble", souligne-t-il posément. L'homme déplace le débat : "Ce qu'il faut à un autiste, c'est peut-être idiot, mais c'est le respect. Le respect de soi, qui s'acquiert avec des activités valorisantes", comme les Centre d'aide au travail où son fils est désormais inséré. "Le paradoxe avec les parents, c'est qu'ils voudraient que leurs enfants aillent à l'école comme tout le monde, travaillent comme tout le monde, mais leurs enfants ne sont pas comme tout le monde, et il faut en tenir compte aussi." Rééducation, psychothérapie, intégration en milieu ordinaire, internats... Rien n'est parfait mais tout doit être tenté. Jacques Baert conduit. Parler de ces sujets si sensibles l'a déconcentré, et il a perdu son chemin. Son ordinateur de bord lui indique soudain la bonne direction. Mains sur le volant, l'homme quitte alors un instant son air grave pour un trait d'humour un peu noir : "Vous voyez, les traitements de l'autisme, ce n'est pas aussi évident qu'un GPS, ce n'est jamais miraculeux !"


    votre commentaire
  • Paru le mardi 24 janvier 2012 dans La Vie

    L'autisme, désigné Grande Cause Nationale 2012, était au cœur des rencontres parlementaires organisées le jeudi 12 janvier à l'Assemblée, en partenariat avec le Collectif Autisme. Un rapport pointe les retards importants en matière de prise en charge et les freins à une amélioration.

    Une centaine de députés de tout bord, des médecins, des chercheurs et des représentants de familles se sont réunis hier, jeudi 12 janvier, à l'Assemblée nationale, à l'occasion des premières rencontres parlementaires sur l'autisme. Alors que ce handicap vient d'être désigné Grande Cause nationale 2012, un rapport sur le bilan du plan autisme 2008-2010 a été remis par la sénatrice Valérie Létard à Roselyne Bachelot, ministre des solidarités et de la cohésion sociale. Il pointe les "retards importants" en France dans la prise en charge de ce handicap. En 2008, 3500 personnes atteintes ont dû s'expatrier en Belgique pour y trouver une structure adaptée.

    Avec un enfant sur 150 atteint et une augmentation des cas chaque année, l'autisme est devenu un problème de santé publique majeur mais aussi un enjeu de société. Un vif débat oppose deux conceptions de la prise en charge. D'un côté l'école psychanalytique, utilisée depuis 30 ans par une large majorité de psychiatres, et de l'autre les méthodes éducatives d'origine anglo-saxonne, qui s'appuient sur des techniques comportementalistes et la répétition de mêmes gestes, comme la méthode Aba. Pour Valérie Létard, même si "cette opposition tend (...) à s'atténuer, on peut encore observer de nombreux freins à l'acceptation d'un changement de paradigme." Or, "les approches éducatives (...) ont fait l'objet de nombreuses études qui en ont démontré l'efficacité, tandis que les thérapies psycho-analytiques n'ont jamais fait l'objet d'études pouvant valider leur bien fondé."

    Pour la sénatrice, il serait plus efficace de remplacer "le primat du soin par celui de l'éducation." A la demande de certaines associations de familles comme Vaincre l'autisme, le gouvernement français finance, depuis 2008, 23 structures expérimentales pour 500 enfants. Un plan qui reste insuffisant pour les associations. "Les structures peuvent accueillir un nombre limité d'enfants pour une demande bien trop importante", explique Vincent Gerhards, président du Collectif Autisme.

    Malgré la loi sur le handicap de février 2005, qui reconnaît à "tout enfant porteur du handicap le droit d'être inscrit dans l'école la plus proche de leur domicile", 80 % de ces enfants n'ont toujours pas accès à un établissement scolaire. "Cette loi est malheureusement à ce jour très peu appliquée", poursuit Vincent Gerhards. De nombreux autistes se retrouvent trop souvent dans des établissements inappropriées. Selon un rapport de l'Inspection générale des affaires sociales (Igas), "près de 60% des personnes placées en isolement plus de 30 jours pendant leur séjour en hôpital psychiatrique sont autistes".


    votre commentaire
  • VAINCRE L’AUTISME a maintenu son cap et appris la grande nouvelle ce mardi 20 décembre 2012 : le Premier ministre a accordé le label de Grande Cause nationale à l’autisme pour l’année 2012. Selon le communiqué du Premier ministre, « François Fillon a attribué le label de Grande Cause nationale pour 2012 au collectif d’associations : Rassemblement "Ensemble pour l’autisme" organisé par le Collectif Autisme. (…) Cette distinction permet de souligner et encourager la démarche de rassemblement des principales associations œuvrant en matière de prise en charge de l’autisme. »

    VAINCRE L’AUTISME félicite le gouvernement français d’apporter à la cause de l’autisme la reconnaissance qu’elle mérite et que l’association lui demande sans relâche depuis 2008. Cette reconnaissance sans précédent permettra enfin d’accorder à l’autisme une véritable visibilité auprès du Grand Public.

    Par ce geste symbolique, le gouvernement français reconnaît également le combat associatif mené depuis plusieurs années pour l’autisme en faveur des demandes des associations qui défendent les besoins spécifiques et les prises en charge psychoéducatives. A noter que VAINCRE L’AUTISME agit actuellement auprès des pouvoirs publics pour que toutes les associations concernées par l’autisme puissent agir en 2012 sous le label Grande Cause pour leurs actions locales et nationales, leurs événements et leurs appels aux dons.

    VAINCRE L’AUTISME se réjouit au nom de toutes les familles concernées mais maintient l’alerte concernant la situation des personnes autistes et de leurs familles en France.

    Nous avons fait parvenir un courrier à M.FILLON, Mme BACHELOT-NARQUIN et Mme LETARD, un courrier faisant part de notre plan d’action pour : « 2012, ANNEE DE L’AUTISME » en renouvelant notre demande que chaque association, quelque soit sa taille et son lieu d’implantation, puisse, indépendamment de la campagne médiatique qui a obtenu le label, agir dans le cadre de la Grande Cause Nationale en 2012.


    votre commentaire
  • L'autisme, les raisons de la Grande Cause nationale 2012

    Le Point.fr - Publié le 21/12/2011 à 15:49 - Modifié le 21/12/2011 à 17:04

    Soulagement parmi les associations concernées, déception chez les "concurrents" allergologues et ceux qui luttent contre l'échec scolaire.

    "Le moment est on ne peut plus opportun pour entamer, grâce au label Grande Cause, une année de sensibilisation du grand public." Les mille associations du rassemblement Ensemble pour l'autisme affichent leur satisfaction et leur soulagement au lendemain de la déclaration du Premier ministre, pour qui l'attribution du label "se situe dans la continuité du Plan autisme 2008-2010 qui a mobilisé 187 millions d'euros". Car elles vont pouvoir communiquer plus facilement et donner "une visibilité institutionnelle et médiatique toute particulière" à leur plan d'action, qui comprend notamment les premières Rencontres parlementaires sur l'autisme à l'Assemblée nationale le 12 janvier, la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme le 2 avril ou encore le Tour de France de l'autisme en septembre.

    L'autisme touche près de 600 000 personnes en France. La fréquence d'apparition de cette maladie ne cesse d'augmenter. Selon des statistiques parues récemment dans la revue scientifique Nature, la proportion des troubles autistiques dans la population est passée d'un individu sur 5 000 à un sur 110 entre 1975 et 2009. Et malgré le nombre d'équipes qui travaillent dans le monde sur cette mystérieuse maladie, son origine et l'explosion du nombre de cas ne sont toujours pas expliquées. Certains spécialistes relativisent néanmoins cette nette augmentation en arguant que les critères de diagnostic ont été élargis et que les médecins sont plus sensibilisés à ces patients, autrefois souvent considérés comme des "attardés mentaux".

    Retard des diagnostics

    Concernant les causes, son caractère familial est connu depuis longtemps. On sait qu'il existe une concordance des troubles de 60 % à 90 % chez les jumeaux monozygotes et que, si un enfant est touché, le risque qu'un de ses frères et soeurs le soit aussi est multiplié par vingt. Impossible, pour autant, d'isoler un gène majeur responsable. D'ailleurs, des centaines d'anomalies génétiques différentes ont déjà été identifiées. Il est vrai que l'autisme peut revêtir de multiples formes, ce qui pousse les spécialistes à parler de "troubles du spectre autistique" comprenant des difficultés de communication, de relations sociales et de comportement, avec ou sans retard mental.

    D'autres pistes de recherche sont explorées en parallèle. Les unes concernent les facteurs d'environnement susceptibles d'expliquer la multiplication des cas, d'autres sont destinées à comprendre ce qui se passe au moment du développement du cerveau, chez le foetus, notamment lorsque la future mère est malade et prend des médicaments. Une étude post mortem publiée en novembre dernier dans la revue américaine JAMA montre la présence d'une quantité anormalement élevée de neurones (plus de 67 %) dans la zone préfrontale chez des autistes. Ces anomalies étant impliquées dans la communication sociale, les émotions et le développement cognitif, cela conforte l'hypothèse d'un début prénatal des troubles.

    Par ailleurs, un autre sujet taraude les familles : la prise en charge des malades. Ensemble pour l'autisme souligne qu'en décembre 2007, dans son avis sur l'autisme, le Comité consultatif national d'éthique la jugeait "inadaptée", conduisant souvent à de la maltraitance. Depuis, la situation ne s'est pas améliorée. "Le manque de formation des professionnels de santé entraîne un retard de diagnostic aux lourdes conséquences (les enfants sont diagnostiqués à 6 ans en moyenne au lieu de 2 ans) et les parents sont encore orientés vers des traitements psychanalytiques inadaptés." Enfin, près de 80 % des enfants concernés ne sont pas scolarisés malgré la loi handicap du 11 février 2005 qui leur garantit normalement l'accès à l'école en milieu ordinaire. Manifestement, l'attribution de la Grande Cause nationale n'est pas un luxe...

     

     


    votre commentaire


    Suivre le flux RSS des articles de cette rubrique
    Suivre le flux RSS des commentaires de cette rubrique