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  • Il y a pour l'instant très peu de choses écrites sur l'année 2008, faute de temps...

    Cette année fut bien entendu entièrement consacrée à la prise en charge d'Allan et à la création de la Futuroschool ; structure que nous avons créé nous, parents, avec Christelle Gondat, son équipe et l'association Léa pour Samy.

    Au bout de 6 mois eneviron, notre projet a vu le jour, notamment grâce à un papa qui nous a gracieusement prêté sa maison.


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  • Sur les recommandations de Jeanne Kruck, nous avons fait passer plusieurs examens médicaux à Allan :

    Je l'ai tout d'abord amené, fin août 2007, chez un oto-rhino-laryngologiste à la Clinique Pasteur à Toulouse, qui a la particularité d'avoir dans son cabinet des appareils à la pointe de la technologie qui pourront nous confirmer si à présent Allan entend parfaitement bien ou non.

    Les examens ont révèlé qu'Allan n'avait à présent plus aucun problème au niveau de l'audition.

    Le 27/11/2007, Allan a été hospitalisé en Hôpital de Jour du service Neurologie-Infectiologie Pédiatrie pour la réalisation d'un EEG du sommeil dans le cadre de l'exploration d'un trouble envahissant du développement associé à un retard de langage oral important et des difficultés de communication. L'EEG de sommeil réalisé ce jour-là s'est révélé strictement normal pour son âge et n'a montré en particuler pas de POCS pouvant expliquer les troubles du langage.

     

    Un bilan génétique avec un caryotype et une recherche d'X fragile et une recherche de délétion 22q11 a également été réalisé. Ce bilan n'a absolument rien révélé. Ce qui fut assez frustrant... Tous les médecins de ce monde sont tous d'accord sur le fait qu'il s'agit bien d'une maladie neuro-biologique d'originie génétique mais nous n'avons pas encore les connaissances scientifiques pour le voir sur chaque caryotype de chaque enfant atteint d'autisme. Seul une faible minorité est visible aujourd'hui pour la simple et bonne raison que de nombreux gènes sont concernés par cette maladie (contrairement à la trisomie 21 par exemple). Nous aurions tout simplement voulu "voir" la maladie de notre enfant... C'est très difficile de s'entendre dire par le généticien que l'anomalie génétique chez Allan (et chez tant d'autres enfants) ne sera visible que dans 50, voir 100 ans...

     

    Allan a également passé un IRM cérébrale le 04 février 2008 ; cet IRM s'est révélé normal en dehors de quelques espaces de Virchow Robin dilatés banaux.

     

     

     

     


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  • Aujourd'hui, c'est Christelle qui assure la séance ABA avec Allan ; rien de mieux qu'une petite vidéo ! :

     

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  • Nous sommes le 24 juillet 2007... ce deuxième rendez-vous devait être une seconde journée de tests pour Allan et tout un tas de questions pour nous ; une seconde journée avant une troisième pour connaître enfin le diagnostic... mais il n'y eut jamais de troisième journée car c'est ce jour-là, le 24 juillet 2007 que Xavier et moi avons eu la confirmation qu'Allan était autiste...

     


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