COMMUNIQUE DE PRESSE – PARIS, le 11 avril 2011
AUTISME : L’ARS Midi-Pyrénées prête à délaisser ses enfants autistes ?
Toulouse : Manifestation de révolte le 13 avril 2011
Structures innovantes : incompréhension et colère des familles d’enfants autistes
Dans le cadre du 2e Plan autisme, les pouvoirs publics ont décidé de financer, par la réserve nationale gérée par le CNSA (Caisse nationale de Solidarité pour l’Autonomie), le projet FuturoSchool, structure innovante et expérimentale à Toulouse à compter du 1er juillet 2010, et ce malgré l’avis négatif du CROSMS de la région. L’enveloppe de ce financement est accordée par le CNSA à l’ARS (Agence Régionale de Santé) Midi-Pyrénées. Cette décision, espoir d’un avenir meilleur, venait soulager le lourd combat d’enfants autistes et de leurs familles…
Dans le meilleur des mondes …
La structure FuturoSchool Toulouse a été créée par VAINCRE L’AUTISME et quelques parents d’enfants autistes en juillet 2008, grâce au prêt d’une maison par un parent et au financement du fonctionnement, pendant plus de 2 années ½, par les parents pour assurer une prise en charge adaptée à leurs enfants délaissés par le système. FuturoSchool Toulouse accueille aujourd’hui 12 enfants autistes, en constante progression.
VAINCRE L’AUTISME a mené de nombreuses actions pour que le gouvernement intègre ces prises en charge innovantes dans le Plan autisme 2008-2010. La structure FuturoSchool Toulouse fonctionne aujourd’hui de façon officielle en tant que structure médico-sociale innovante et expérimentale depuis le 1er octobre 2010 avec un arrêté d’autorisation préfectoral publié en décembre. Les parents se trouvent enfin soulagés du poids du financement de cette prise en charge…
Sauf que…
EN ATTENDANT QUE L’ARS MIDI-PYRENRES VERSE LES MONTANTS POUR LESQUELS ELLE S’EST ENGAGEE, VAINCRE L’AUTISME ASSURE LE FINANCEMENT DE FUTUROSCHOOL TOULOUSE (tel que l’association l’avait fait pour l’ARS Ile-de-France qui verse aujourd’hui chaque mois une mensualité correspondant au financement de FuturoSchool Paris).
Blocage de l’ARS Midi-Pyrénées
Depuis l’ouverture officielle de la structure FuturoSchool Toulouse qui regroupe 14 salariés, qui ont depuis peu emménagé dans un nouveau local plus approprié aux besoins spécifiques des enfants avec autisme, l’ARS Midi-Pyrénées bloque le financement, prétextant la nécessité pour l’association d’établir un partenariat avec une structure sanitaire. Malgré ses recherches, VAINCRE L’AUTISME n’a pour l’instant pas trouvé la structure au fait des avancées scientifiques et médicales internationales et tenant compte de la reconnaissance internationale de l’autisme en tant que maladie neurobiologique. Or, l’association, qui se bat depuis 10 ans contre vents et marées pour faire reconnaître l’autisme et la nécessité des prises en charge innovantes, ne peut « retourner sa veste ».
La somme due par l’ARS à VAINCRE L’AUTISME sur le financement officiellement attribué par les pouvoirs publics s’élève aujourd’hui à :476 150 euros. Sous le poids de ce montant colossal pour une association, VAINCRE L’AUTISME est menacée de voir fermer définitivement, entraînant dans sa chute FuturoSchool Paris et Toulouse, ainsi que des milliers d’enfants autistes et de familles qui comptent sur elle. L’ARS Midi-Pyrénées fait mine de ne pas entendre et poursuit ce qui ressemble de plus en plus à un certain cynisme administratif.
Depuis le dernier remaniement ministériel, les ministères concernés, respectivement le Ministère de la Solidarité et de la Cohésion Sociale sous Madame BACHELOT et leSecrétariat d’Etat auprès de la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale sous Madame MONTCHAMP ont été alertés. Personne ne réagit pour mettre fin au cynisme de ses administrations cloisonnées, empêchant toute innovation pour la prise en charge de l’autisme. Ces facteurs de blocages finissent par épuiser les enfants autistes, les familles ainsi que les associations de parents porteuses de projets innovants pour leurs enfants.
La révolte de VAINCRE L’AUTISME et de ses familles
L’association VAINCRE L’AUTISME, son personnel et les familles d’enfants autistes se révoltent pour mettre fin à ce cynisme et cette maltraitance administrative. Cette « attente » demande une enquête approfondie, le projet FuturoSchool étant confronté à toutes les oppositions possibles émanant du système depuis sa naissance.
C’est pourquoi la révolte des familles, de l’association et de son personnel s’exprimera par la manifestation « COLERE ET INCOMPREHENSION » devant l’ARS Midi-Pyrénées le 13 avril 2011 (à 10 h), jour de l’entretien du Président de VAINCRE L’AUTISME avec les représentants de l’ARS Midi-Pyrénées.
9H00 : manifestation de VAINCRE L’AUTISME devant l’ARS - 10 chemin du Raisin à Toulouse
10H00 : réunion entre l’équipe de l’ARS et le Président de VAINCRE L’AUTISME
14H30 : départ de la manifestation direction la Préfecture - 1 Place Saint Etienne à Toulouse
15H00 : Heure d'arrivée estimée à la préfecture
17H00 : Fin de la manifestation
VAINCRE L’AUTISME revendique la mise à terme du traitement qu’elle subit, et revendique que le dossier relatif à FuturoSchool Toulouse soit traité comme l’a été celui de FuturoSchool Paris par l’ARS Ile-de-France, avec ouverture d’esprit et professionnalisme.
VAINCRE L’AUTISME exige de l’ARS Midi-Pyrénées le versement de ce qui lui est dû.
VAINCRE L’AUTISME demande au gouvernement de prendre enfin sa responsabilité sur ce dossier.
VAINCRE L’AUTISME appelle les médias à agir et participer à cette manifestation afin que la société prenne conscience de la situation réelle et du désarroi dans lesquels se trouvent les enfants atteints d’autisme et leurs familles.
M’Hammed SAJIDI
Président