Manifestation devant l'ARS le 13 avril prochain

"Monsieur le Directeur,
 
C’est à contre cœur que je me vois dans l’obligation de vous faire parvenir ce courrier et à informer
les  autorités  compétentes de  la  situation. Etant donné  les  risques que vos  services font prendre  à
l’association et l’impact que vos décisions pourraient avoir sur la santé des enfants suivis au sein de
FuturoSchool Toulouse, nous sommes dans l’obligation d’agir de la sorte.
 
En effet,  je  tiens à mettre  fin à un certain cynisme administratif que notre association subit depuis
plusieurs mois. Nous sommes victimes d’un système qui n’a cessé d’exclure les enfants autistes, leurs
familles  et  de  remettre  en  cause    les  projets  innovants  que  le  gouvernement  tente  de mettre  en
place avec les associations engagées telle que la nôtre.
 
Les  premiers  projets  innovants  financés  sur  la  réserve  nationale  ont  été  crées  en  Ile  de  France.
FuturoSchool Paris, qui  sert de modèle  à  la  structure de  Toulouse depuis  sa  création, est une des
premières structures à avoir obtenu le financement dans le cadre du développement des structures
expérimentales et innovantes, développement initié par le plan autisme 2008-2010.
 
Dès le départ, nous nous sommes investis auprès des services de l’Etat pour participer, entre autre, à
la  rédaction  du  cahier  des  charges  des  structures  expérimentales  innovantes,  une  des  seules
associations d’ailleurs  aux dires de  la DGAS. Au même  titre, nous  avons  répondu  aux  sollicitations
nationales (ANESM et HAS) et européennes pour participer à différents groupes de travail pour faire
évoluer la prise en charge de l’Autisme.
 
Il  est  aujourd’hui  incompréhensible  que  vos  services  retiennent  les  financements  de  notre
structure  de  Toulouse  et  ce  depuis  le  1er  juillet  2010,  date  officielle  de  la  confirmation  de  son
financement  dans  le  cadre  du  plan  autisme,  et  ce  pour  de  simples  raisons  de  procédures
administratives.
Vos services ont, dès le départ (CROSMS), été réticents et se sont opposés à ce projet innovant. Nous
constatons qu’ils le sont encore.
 
Au  vu  de  nos  dernières  réunions  organisées  par  l’ARS  Ile  de  France,  aucune  structure  n’a  encore
atteint 100% de  son  fonctionnement et pourtant elles bénéficient de  leur  financement, guidées et
conseillées par l’ARS Ile de France pour atteindre au plus vite les engagements et exigences du cahier
des charges.
L’ARS Ile de France est la première à avoir été confrontée à ces ouvertures de structures innovantes. 
Pour  information,  3  de  nos membres  représentent  VAINCRE  L’AUTISME  dans  les  conférences  de
territoires pour l’ARS Ile de France.
Elle a choisi de s’adapter aux problématiques et décidé de mettre en place des  réunions de  travail
pour  aider  les  associations  et  structures,  en  présence  si  nécessaire  des  acteurs  concernés  pour
faciliter  la mise en place de partenariats, pour construire des outils pour évaluer  la structure et  les
enfants.  Il  semblerait que  l’ARS dont vous êtes  responsable est  choisi une  stratégie  complètement
différente.
 
Devant  le  retard  pris  dans  la  publication  de  l’arrêté  d’autorisation  (pour  rappel,  la  visite  de
conformité  a  eu  lieu  le  8  octobre  2010),  je  vous  ai  adressé  le  1er  décembre  2010  un  courrier
répondant  à  vos  inquiétudes  et  vous  précisant  les  possibilités  pour  avancer  sur  notre  dossier.  Je
reçois  en  réponse  un  arrêté  d’ouverture  le  16  décembre  et  un  blocage  du  financement  sous
condition d’une nouvelle visite de vos services.
Je vous ai pourtant alerté sur le risque vital financier de l’association découlant d’une telle décision.
Depuis le 1er octobre 2010, la structure emploie 14 salariés et fonctionne suivant son projet (salaires,
charges  sociales,  charges  de  loyer,  électricité,  téléphone,  assurances…)  créant  des  problèmes  de
trésorerie  considérables  et  générant  des  découverts,  pour  l’instant  avec  l’accord  de  notre  banque
Plus  de  123 000€  de  dépenses  ont  été  pris  en  charge  par  l’association  au  titre  de  FuturoSchool
Toulouse depuis le 1er juillet 2010. Il est indispensable que vous vous rendiez compte de la gravité de la situation.
 
J’attends  de  votre  part,  une  réponse  dans  les  plus  brefs  délais  pour  que  vous  puissiez  déclencher
l’arrêté  de  tarification  nous  permettant  de  récupérer  le  financement  de  ces  8 mois  écoulés,  de
manière rétro active.
Nous sommes bien sûr disposés à travailler avec vous sur les différents points soulevés (formation,
évaluation, partenariats …) mais ils ne peuvent, en l’état actuel, être un préalable au financement
sans mettre en danger l’association.
 
Pour revenir sur ces points abordés dans votre courrier …
1.  Quand vous demandez que le   personnel recruté soit qualifié, sachez que la France ne forme
pas  correctement  à  la  prise  en  charge  des  enfants  autistes,  du moins  aux  outils  reconnus
adaptés pour  faire progresser  les enfants  (outils éducatifs et comportementaux au premier
rang  desquels  l’ABA  ou  Analyse  Appliquée  du  Comportement).  Comme  le  confirme  nos
derniers  courriers  au  Président  de  la  Conférence  des  Universités  et  à  la  Ministre  de  la
Recherche et de  l’Enseignement Supérieur,  les formations délivrées actuellement en France
ne répondent pas aux besoins spécifiques de l’Autisme. C’est d’ailleurs pour cela qu’un volet
complet du plan Autisme prévoit le développement de nouveaux métiers.
Je vous affirme que le personnel recruté à FuturoSchool Toulouse, désormais au complet, est
formé  régulièrement,  leurs  compétences  ne  sont  pas  à  remettre  en  cause  au  vu  du
développement  des  enfants  en milieu  ordinaire,  de  la  satisfaction  de  leurs  parents  et  des
professionnels extérieurs qui les suivent.
Tous  ces  intervenants  quelque  soient  leur  cursus  sont  formés  en  permanence  par  la
psychologue  diplômée  et  reçoivent  une  supervision  supérieure  mensuelle  par  un
professionnel,  diplômé  en  ABA,  de  « Autism  Center »  de  Suède  car  aucun  professionnel
français n’a pour l’instant ce degré de certification.
2.  Concernant  le directeur, notre projet prévoit qu’un des psychologues ou  superviseur ait un
temps  partiel  supplémentaire  pour  la  direction  de  la  structure  tel  que  présenté  dans  le
projet. Pour Toulouse, c’est la psychologue dirigeante, en cours de formation sous ma propre
direction, qui va gérer  le  fonctionnement de  la structure ainsi que son administration.  Il en
sera de même pour toutes les autres unités FuturoSchool.
Cette personne comme les autres psychologues dirigeantes des autres unités, bénéficiera de
la  formation  continue  conformément à  l’article D312-20 du  code de  l’action  sociale et des
familles.
 
3.  La qualification des membres de l’équipe ne correspond pas forcément aux classifications de
la convention collective puisque nous sommes dans le cadre du développement de nouveaux
métiers, tel que prévu dans le plan autisme. Nous nous sommes cependant exigés de faire un
parallèle  avec  la  classification  en  vigueur  devant  un  vide  juridique  de  la  convention  en 
matière de nouveaux métiers. Nous allons d’ailleurs travailler en ce sens, comme nous l’ont
conseillé  nos  contacts  à  l’ARS  Ile  de  France, avec  les  fédérations  gérant  ces  conventions
collectives et ce pour l’évolution de la prise en charge de l’autisme en France.
 
4.  Partenariats de la structure
Nos  démarches  sont  en  cours  avec  l’Inspection Académique. Nous  avons  déjà  proposé  un
modèle de convention, calqué sur celui utilisé avec  l’Académie de Versailles  (copie ci-joint).
Nous n’avons pour  l’instant pas eu de réponse de  la part de cette  instance et pourtant une
majorité des enfants suivis au sein de Futuroschool Toulouse sont suivis au sein des écoles de
la République.
Concernant nos démarches auprès des organismes hospitaliers, nous avons rencontré le CRA
Midi-Pyrénées  et  les  professionnels  du  CHU  de  la  Grave.  Cependant,  eu  égard  à  nos
exigences quant au respect des dernières avancées scientifiques et médicales, à notre besoin
d’innovation,  il  s’avère  que  ces  entités  ne  sont  pas  équipées  des  outils  nécessaires  à
l’évaluation de cette nouvelle prise en charge du fait notamment de visions idéologiques ne
pouvant  être  compatible  au  fonctionnement  novateur  de  notre  structure  et  au mode  de
prise  en  charge  appliqué.  Nous  sommes  cependant  à  la  recherche  d’une  solution  qu’elle
qu’en  soit  sa  forme,  nous  permettant  de  garantir  une  évaluation  neutre  et  crédible  pour
satisfaire une exigence qui nous est chère. C’est pourquoi nous  travaillons à  l’identification
de partenaires adhérant à ce projet innovant.
Nous projetons également de  faire évaluer  la  structure par des organismes étrangers pour
donner plus d’ampleur à cette évaluation.
Notre  structure  ne  signera  des  partenariats  qu’avec  des  partenaires  jugés  crédibles  et
reconnus pour  leur sérieux, comme nous avons pu  le faire avec  l’Hôpital Robert Debré pour
le  suivi  des  enfants  de  Futuroschool  Paris  (copie  de  la  convention  ci-joint). Nous  sommes
disposés  à  réfléchir  ensemble  à  cette  problématique  pour  y  trouver  une  solution  dans  les
plus brefs délais.
J’attire votre attention sur  le  fait que tous  les enfants de FuturoSchool Toulouse sont suivis
par leur médecin et une partie par des praticiens du CHU de LA GRAVE. Les enfants sont donc
suivis médicalement.
 
Depuis  la visite de conformité qui a eu  lieu en octobre 2010,  l’équipe est au complet (en dehors du
personnel médical et para médical que nous cherchons toujours). Le nouveau local en travaux devrait
être  terminé  au  plus  tard  dans  2 mois,  préalable  pour  effectuer  la  nouvelle  visite  demandée. Vos
services  peuvent  cependant  intervenir  dans  la  structure  quand  ils  le  souhaitent  pour  prendre
connaissance des avancées.
En aucun cas, nous ne pouvons accepter que cette nouvelle visite soit  le critère de déblocage du
financement de la structure, au détriment de l’association, des salariés et enfants de FuturoSchool
Toulouse.
 
Les différents points abordés dans  cette  lettre  seront abordés  lors de notre prochaine  rencontre
avec Mme MONTCHAMP début mars.
 
Nous ne saurions que trop vous conseiller de prendre attache auprès de M. Claude EVIN et de son
équipe  afin  de  pouvoir  construire  de  la  même  manière  un  partenariat  avec  les  associations
concernées par les structures expérimentales innovantes à destination des enfants autistes.
 
Sans réponse de votre part, nous serons dans l’obligation de mobiliser les familles qui craignent pour
la pérennité de la prise en charge de leur enfant,  les salariés pour leur travail, pour mettre en place
des  actions  de  défense.  Je  serai  dans  l’obligation  d’agir  avec  les  outils  légaux  dont  l’association
dispose pour faire respecter nos droits en tant que représentants des usagers.
 
Dans  l’attente de votre réponse, je vous prie de croire, Monsieur  le Directeur, à  l’expression de nos
sentiments les meilleurs.

 
M’Hammed SAJIDI
Président